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2025-09-03
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Los profesionales sanitarios y los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) reclaman un abordaje más humano, personalizado y multidisciplinar. Así lo refleja el documento de consenso “RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII”, presentado en el Congreso de los Diputados como hoja de ruta para transformar la atención sanitaria a esta patología crónica, compleja y de gran impacto personal y social.
Con una prevalencia cercana al 1% de la población, más de 360.000 personas conviven en España con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Cada año se diagnostican más de 7.500 nuevos casos, con un tiempo medio de diagnóstico que puede alcanzar más de cinco meses en el caso del Crohn.
“Durante ese tiempo, los pacientes siguen viviendo con síntomas como dolor abdominal, diarrea o fatiga persistente”, advierte la Dra. Yamile Zabana, presidenta de GETECCU. “A pesar de los avances terapéuticos, seguimos detectando importantes necesidades no cubiertas que requieren un abordaje integral”.
Impulsado por UIC Barcelona con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, el proyecto RETAR nace con el respaldo de sociedades científicas como GETECCU, GETEII, SERMERGEN, SEFH, SEDISA y SECA, así como de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).
El informe identifica 19 necesidades no cubiertas y formula 15 propuestas de mejora, de las que se han priorizado cinco por su impacto en la calidad de vida y en la eficiencia del sistema. Entre ellas destacan:
Diagnóstico precoz desde Atención Primaria con acceso a pruebas como la calprotectina.
Personalización de los tratamientos según el perfil clínico y situación vital de cada paciente.
Integración de la experiencia y percepción del paciente (PREMs y PROMs) en la toma de decisiones clínicas.
Apoyo a la conciliación de la vida laboral y educativa con el proceso asistencial.
Promoción del gestor de casos como figura de referencia en el circuito asistencial.
“Es necesario medir no solo parámetros clínicos, sino cómo afecta la enfermedad a nuestros proyectos personales y profesionales”, afirma Lucía Expósito, presidenta de ACCU España. “La EII está presente en todas las esferas de nuestra vida, y por eso la voz del paciente debe estar integrada en todo el proceso asistencial”.
RETAR plantea un cambio de paradigma en el abordaje de la EII desde una perspectiva multidisciplinar, con participación activa de clínicos, personal de enfermería, farmacia hospitalaria, psicólogos, atención primaria, gestores, economistas de la salud y los propios pacientes.
El objetivo es definir un nuevo estándar de calidad asistencial que, además de mejorar los resultados en salud, permita reducir la carga asistencial y económica de la EII. De hecho, el proyecto ha estimado el retorno económico derivado de implementar las estrategias priorizadas, con beneficios tanto para los pacientes como para los sistemas sanitarios.
